IX Światowy Dzień Zespołu Downa

Miało być podsumowanie 2013 roku, miało być wiele wpisów o edukacji, podróżach, usprawnianiu jak również o chorowaniu, ale to później, innym razem.

Teraz chcę wszystkim przypomnieć, że jutro oprócz 1 dnia wiosny, dnia wagarowicza jest również szczególny dzień. Jest to Światowy Dzień Zespołu Downa.

Z tej okazji, w ten szczególny dzień załóżmy kolorowe skarpety nie do pary, 

Przyłącz się do akcji

Zakładając kolorową skarpetę zwracamy na siebie uwagę, a tym samym zwracamy uwagę na problemy ludzi z Zespołem Downa

W Światowym Dniu Zespołu Downa chcemy pokazać, że różni nas od nich tak niewiele, jeden dodatkowy chromosom - tak jak nasza dodatkowa niepasująca skarpeta

Dziękuję

Dziękujemy serdecznie wszystkim darczyńcom za okazane serce przy przekazaniu 1 % swojego podatku.

Tak jak poprzedniego roku, tak i teraz Tomek będzie mógł pojechać na specjalistyczny turnus rehabilitacyjny. 
Fundacja nie ujawnia nazwisk tylko adresy urzędu skarbowego w którym było złożone zeznanie podatkowe - Cieszyn, Bielsko - Biała , Pszczyna, Wschowa i Katowice - Kochani Darczyńcy 

Serdecznie dziękujemy

Podsumowanie maratonu zdrowia

Można podsumować dotychczasowe badania, trochę tego ostatnio było.

Widzę, że ostatni wpis jest o badaniu EEG - badanie nic nie wykazało, lekarz neurolog nie potwierdził na jego podstawie padaczki. Wytłumaczył nam, że wszystkie objawy wskazują na napad padaczkowy, mógł to był jednorazowy napad który nigdy się nie powtórzy, ale może to też być początek padaczki. Na wszelki wypadek dostaliśmy wlewki, które podaje się w czasie napadu i jakby się powtórzyło to dzwonić.  Normalnie do rutynowej kontroli w styczniu

Doczekaliśmy się terminu operacji wnętrostwa, operacja odbyła się 7 października w Cieszyńskim szpitalu. Chirurg ściągnął prawe jąderko, w kanale były jakieś zwapnienia, które w trakcie operacji wyczyścił.
Dzień później już byliśmy w domu, ale Tomek nie potrafił się pozbierać. Bolało go bardzo, nie potrafił chodzić - w końcu 2 cięcia, każde po 4 szwy. Dopiero w sobotę (4 doby po operacji) sam poszedł do toalety. Teraz już dobrze, chociaż stale psikamy octeniseptem, bo rozpuszczalne szwy nawet nie myślą się rozpuścić. A przed nami (Tomkiem) jeszcze lewa strona - termin na styczeń.

Endokrynolog - to taki lekarz, który wie wszystko najlepiej :/
Hormony podobno w normie, pozostajemy przy dawce 37,5 (pół tabletki euthyrox N75)
Wzrost podobno w normie, to nic, że w przeciągu roku podrosnął 2,5 cm - ale nadal mieści się w normie. Tłumaczę, że kiedyś norma się skończy, a wzrost stanie w miejscu i co? I ..... zobaczymy, teraz jest w normie. Waga w normie. Kolejna wizyta w kwietniu.

Dzisiaj wizyta u okulisty, troszkę zmian - lewe oko 1,75 (poprzednio 1,5) prawe niezmiennie 1,5 i jakieś zmiany w cylindrach. Teraz czeka nas wyprawa do optyka - oj łatwo nie będzie, Tomek już wie, że okulary mają mieć żółte oprawki - jakoś nie moje klimaty, a i jego sobie w takich nie wyobrażam. Ale były już niebieskie, zielone, teraz czerwone - więc czemu nie żółte?
Pani okulistka kazała pokazać się w kwietniu

Ortopeda :( - rozpadają się buty ortopedyczne, w których powinien Tomek chodzić minimum do grudnia, ale ortopeda nas nie przyjmie w tym roku, bo nie ma zapisów. Zarejestrowani jesteśmy na początku stycznia. Prosiłam, aby wypisał tylko zlecenie na buty - wada się nie zmieniła, a rozmiar to i tak trzeba zawsze mierzyć - ale nie, bo się nie da. Wypisanie wniosku musi być z wizytą/poradą, a zapisów nie ma. Ale może nas przyjąć już w poniedziałek prywatnie - bagatela 100 zł za wypisanie wniosku, bo każde badanie prześwietlenie, usg (które i tak będą robione w styczniu) trzeba zapłacić dodatkowo po 100 zł.

Już niedługo ortodonta, pierwsza wizyta. Jak na razie zamykanie buzi i ustawieniem zębów (przodozgryz) próbujemy korygować za pomocą wkładki: trainer T4K. Tomek ma założony aparat 2 x dziennie po pół godziny. Jak na razie jedynym pozytyw - to że przez godzinę ma zamkniętą buzię :D

Dużo jeszcze specjalistów przed nami - ale wizyty kontrolne zostawiamy na styczeń 2014. Bo już niedługo wyjazd na turnus rehabilitacyjny. Kolejny raz do 12 Dębów do Zaździerza.

Badanie EEG (Elektroencefalografia)

Dzisiaj byliśmy w Bielsku -- Białej na badaniu Elektroencefalografii EEG (jest to nieinwazyjna metoda diagnostyczna służąca do badania bioelektrycznej czynności mózgu). Wyniki będą za tydzień - więc trzeba uzbroić się w cierpliwość.

Pani, która badała Tomka, bardzo go chwaliła, stwierdziła że: nigdy nie spotkała dziecka z tym schorzeniem (dyplomatyczne nazwanie zespołu Downa) by było takie grzeczne. 

Tomek na prawdę był bardzo grzeczny, i nie wiem czy wydoroślał, czy przekupstwo pomogło. Ale to później...

Badanie:
Tomkowi założono na głowę specjalny czepek, na klacie pani zapięła paseczek i ten czepek spięła z paskiem. Wszystko podłączyła do komputera - zadziałało. Jeszcze tylko do każdej kropki - elektrody wstrzyknęła żel i zaczęliśmy. Tomek musiał leżeć spokojnie z zamkniętymi oczami i nie ruszać głową, cykle były 3 minutowe. Po tym czasie mógł na chwilkę otworzyć oczy i znów kolejne badanie.  Po kolejnym cyklu doszło migające czerwone światło. Pani pozwoliła, abym przytrzymała Tomkowi powieki, aby nie otwierał oczy. Całe badanie trwało 20 minut. Tomek - jak już pisałam wcześniej - był bardzo dzielny, cały czas leżał nieruchomo, jak Pani kazała głęboko oddychać, to oddychał dystyngowanie

Nagroda/przekupstwo:
Bardzo, ale to bardzo chciał mieć nową grę, warunkiem było uzbieranie 20 (słownie: dwadzieścia) uśmiechniętych buziek, a kto go zna to wie, ze to duże poświęcenie z jego strony. Starał się ponad tydzień i dzisiaj brakowało tylko 1 buźki - obiecałam, że jak będzie grzeczny na badaniu, to buźkę dostanie. I udało się, całą drogę do domu się chichrał, że był grzeczny i będzie nagroda. Jak wróciliśmy do domu to gra już na niego czekała - pełnia szczęścia :D

I żeby nie było, że wszystko bezstresowo nam poszło. Wyjeżdżając z domu zaczęła mi świecić kontrolka "pić" , ale mąż mnie nauczył, że jak zaświeci kontrolka, to w baku mam jeszcze 8 litrów paliwa i zrobię 100 km.
Szybko policzyłam, do B-B jest 30, z powrotem 30, więc spokojnie wrócę do domu i jutro na spokojnie podjadę gdzieś na stację. W B-B odpalam autko, a wskaźnik na samym dnie i nie chce się podnieść :/ myślę, nic zatankuję zaraz na pierwszej stacji. Sięgam do torebki, coraz głębiej i .... nie mam portfela, a w związku z tym nie mam karty. Myślę, no trudno jedziemy. większą część drogi przejechałam na luzie, ale do domu dojechaliśmy - chyba na oparach, ale się udało. Jutro z kanisterkiem na stację pojadę, bo już nie odważę się jechać z pustym bakiem.

Dziwny napad i reakcja lekarzy ;/

W zeszłym tygodniu, gdy przez Polskę przechodziła fala upałów, a Tomek postanowił (raczej nieświadomie) trochę nastraszyć rodziców. W nocy zaczął charczeć, jakby się dusił, szybko pobiegłam do sypialni. próbowałam go obudzić, podniosłam go. Otworzył oczy, ale gałki zaraz uciekły mu do góry, ręce , nogi zaczęły mu drgać, nie oddychał :( Szybko go złapałam i pobiegłam z nim na balkon - duszno, z powrotem. Gdy kładłam go na podłogę, aby zrobić sztuczne oddychanie - złapał oddech.
Na początku nie potrafiłam się z nim dogadać, nie potrafił ustać na nogach, ale stopniowo wrócił do równowagi. Po kilku minutach już świadomie ze mną rozmawiał i skarżył się na ból powyżej mostka.

Do rana nic się nie działo, więc na drugi dzień wybraliśmy się do lekarza rodzinnego. Lekarka po wysłuchaniu, przebadaniu skonsultowała się ze szpitalem w Cieszynie. Dostała odpowiedź, że czekają na nas. Przypuszczalnie (tak jak i my) dostał napadu padaczkowego.

Na oddział pediatryczny trafiliśmy po południu, zrobiono podstawowe badania, obiecano nam eeg i w kierunku zapalenia opon mózgowych - nie potwierdziły się.

Tomek dostał łóżko. Na oddziale było tak mało pacjentów, że każdy miał osobną salę:

Tomek był pod obserwacją, całe popołudnie i noc nic się nie działo, więc ordynator zadecydował, że 1 napad padaczki nie świadczy o padaczce i możemy iść do domu. Dostałam instrukcję jak postępować przy kolejnym napadzie ( może komuś się przyda) Nie podnosić (bo język wpada do gardła) położyć na boku i odchylić głowę jak przy sztucznym oddychaniu i natychmiast dzwonić po karetkę.

Oprócz tego mamy zgłosić się do naszego lekarza neurologa, który zleci badania i będzie dalej obserwował. Tia...... ale jak jeszcze w tym roku dostać się do lekarza specjalisty?

A jednak... Tomek ma wiele szczęścia. Zadzwoniłam do przychodni w której przyjmuje nasz lekarz. W rejestracji dowiedziała się, ze na ten rok nie ma zapisów, więc pytam: Co mam zrobić? Pani nie wie, ale poprosiła dr Kasprzyka (nasz neurolog) do telefonu. Porozmawialiśmy, kazał mi poczekać, po chwili słyszę doktora: Do zobaczenia po moim urlopie, i głos rejestratorki: 27 sierpnia może być?

Więc dało się :)

Spóźnione imieniny i ryba ;)

Końcem czerwca Tomek miał imieniny, ale że był akurat na turnusie - więc tydzień temu babcia z dziadkiem porwali go na lody do Willi Słonecznej. Lody nie były aż tak atrakcyjne, jak drewniana ryba za willą - specjalnie przystosowana dla dzieci.

Wspomnienie z turnusu ♥

I minęły 2 tygodnie nad morzem. Dąbki były łaskawe dla wczasowiczów, pogoda dopisała, humory również. Niestety własnych zdjęć nie posiadamy, więc pokażę jak było na zdjęciach pożyczonych od Ady

Zbiorowo

Z Adą

Z opiekunem Romario

Schwytać słońce?

Z Leszkiem :D

Wakacyjna siostra Kasia ♥

Z Romario - ciekawe dla kogo ten dół?

Już wiadomo - Kaśka pomogła zakopać Tomka

Tomek wrócił zadowolony, wypoczęty, opalony i szczęśliwy. Udowodnił, że duży chłopak już z niego. Dorosło mi dziecko :D

Dziękuję serdecznie wszystkim opiekunom, wolontariuszom, organizatorom za wspaniały wyjazd.